Von Peter Wark, Pressesprecher Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e. V.
Zölia–was? Das Wissen um die Autoimmunerkrankung Zöliakie ist in Deutschland trotz geschätzt bis zu 900 000 Betroffenen nicht besonders ausgeprägt. Zöliakiebetroffene müssen sich lebenslang strikt glutenfrei ernähren. Gluten ist ein Klebereiweiß, das in vielen Lebensmitteln enthalten ist. Oft fehlt es im Ganztag in Kita und Schule an glutenfreien Essensalternativen ebenso, wie am Bewusstsein um die Folgen für betroffene Kinder. Die Gründe dafür sind vielfältig, wie die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e. V. (DZG) berichtet, die immer wieder mit entsprechenden Erfahrungen konfrontiert wird.
Während in vielen Schulen Essensangebote für Veganer, Vegetarier oder Muslime selbstverständlich sind, schauen Kinder, die aus medizinischen Gründen auf ihre spezielle Glutenfrei-Diät angewiesen sind, oft in die Röhre. Für Kinder und Jugendliche bedeutet das häufig Ausgrenzungserfahrungen – die sich noch potenzieren, wenn sie nicht an schulischen Aktivitäten wie Ausflügen oder Schullandheim teilnehmen können, weil am Zielort keine glutenfreien Essensalternativen bereitstehen. Für Eltern stellt es tagtäglich einen großen Aufwand dar, ihren Kindern geeignetes Essen zuzubereiten und für die Schule mitzugeben.
Zöliakie kann bei entsprechender genetischer Disposition jede und jeden zu jeder Lebenszeit treffen. Gegen Zöliakie gibt es keinerlei Medikamente. Bleibt sie unerkannt, kann sie dramatische Folge- und Begleiterkrankungen nach sich ziehen. Laut einer skandinavischen Studie aus dem Jahr 2022 mit ungefähr 13 000 Probandinnen und Probanden bleiben 75 Prozent der Zöliakie-Erkrankten undiagnostiziert. Die vielfältigen und extrem unterschiedlichen Symptome erschweren die Diagnose. Entsprechend haben viele Patienten eine jahrelange Arzt-Odyssee hinter sich.
Immer mehr Kinder werden diagnostiziert
Während in Deutschland viele Hausärzte Zöliakie nach wie vor überhaupt nicht auf dem Schirm haben, hat sich in der Diagnostik der Kinder in den vergangenen Jahren einiges verbessert. Kinderärzte sind deutlich sensibler für das Thema geworden. „Die Zahlen diagnostizierter Kinder im Schulalter steigen seit Jahren erheblich an“, sagt Peter Wark, Pressesprecher der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft. Ob diese Tatsache alleine einer verbesserten Diagnostik zu verdanken ist, oder ob Umwelteinflüsse und unsere häufig industriell hergestellten Lebensmittel tatsächlich zu einer spürbaren Steigerung der Fallzahlen führen, bleibt ein Stück weit Spekulation. Viele Wissenschaftler gehen allerdings davon aus, dass nicht nur die Diagnosen, sondern auch die tatsächlichen Fallzahlen deutlich nach oben gehen.
In seinem Ende 2024 veröffentlichten „Versorgungsatlas“ berichtet das Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung (Zi) von einer Zunahme aller diagnostizierter Zöliakie-Fälle von 2012 bis 2022 um 130 Prozent. Das ist der mit großem Abstand höchste Anstieg unter allen 30 untersuchten Autoimmunerkrankungen:
Berücksichtigt man dazu noch die ebenfalls erheblich steigenden Zahlen glutenunverträglicher oder glutensensitiver junger Menschen mit ähnlichen Symptomen, werden Schulen sich nicht dauerhaft von glutenfreien Essensalternativen in der Ganztagsbetreuung wegducken können.
Neben einer allgemeinen Scheu oder auch purem Desinteresse mancher Schulträger gibt es durchaus handfeste Gründe, die glutenfrei im Ganztag kompliziert machen. Da ist zum einen die immer vorhandene Kontaminationsgefahr. Schon geringste Spuren des Eiweißes Gluten können für Betroffene massive Folgen haben. Alleine Mehlstaub in der Küche oder an der Kleidung reichen aus. Ein griffiges Beispiel: Ein Achtel Gramm Mehl ist eine Menge, die mit bloßem Auge kaum wahrnehmbar ist, und doch kann sie bei Zöliakiepatienten schwerwiegende Reaktionen auslösen. Selbst wenn Zöliakieerkrankte ihr eigenes Geschirr und Besteck nutzen (was selbstverständliche Voraussetzung sein sollte), lassen sich Kontaminationsrisiken nicht bis zur letzten Konsequenz ausschließen; schon gar nicht, wenn viele Kinder am Tisch sitzen.
Zwischen Problemfall und Paradies
Um glutenfreies Essen gelingend im Ganztag umzusetzen, bedarf es zunächst des Bewusstseins um die Problematik bei den Schulträgern, aber auch bei Lehrkräften und Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern in der Schulverpflegung. Das heißt, es muss überhaupt erst mal einen Caterer geben, der glutenfrei anbietet, beziehungsweise eine eigene Küche, die in der Lage ist, glutenfrei zu kochen. Zudem müssen alle beteiligten Personen in der jeweiligen Schule selbst für das Glutenfrei-Thema und die Kontaminationsrisiken sensibilisiert werden. Das bedeutet auch, einzelne Küchenutensilien neu anzuschaffen und grundsätzlich und ausschließlich für Zubereitung beziehungsweise Darreichung der glutenfreien Essen zu verwenden. An diesem Punkt ist schon ein großer Schritt geschafft.
Einzelne Schulen sind durchaus kreativ. So berichtet Mutter Viviana G. von der Schule ihrer Tochter in Wetzlar, dass das Menü für die Woche auf einer Tafel veröffentlicht wird – inklusive einer Ampel, auf der in rot, gelb und grün aufgelistet wird, welche Lebensmittel bei welchen Allergien überhaupt nicht oder bedenkenlos gegessen werden können. Valentina F. aus Witten in Nordrhein-Westfalen schwärmt gar von paradiesischen Zuständen: „Eine Mitarbeiterin in der Mensa kümmert sich jeden Tag als erstes bewusst um das Essen meiner Tochter.“ (DZG Aktuell 2023) Eine Ausnahme, gewiss.
Gute Beispiele hört die DZG immer wieder aus Berlin und Hamburg. In der Hansestadt sind an allen staatlichen Schulen Catering-Unternehmen auf Basis von Dienstleistungsverträgen tätig. Sie sind dazu verpflichtet, „eine Sonderkost bei Lebensmittelunverträglichkeiten ohne Mehrkosten“ (DZG Aktuell 2024) anzubieten. Sorgeberechtigte müssen lediglich ein Attest des Kinderarztes vorlegen, dass eine Zöliakie besteht. Ein ähnliches Vorgehen gibt es seit vielen Jahren in Berlin. Hier wird – zumindest in der Theorie – eine glutenfreie Essensalternative bereitgestellt, die den offiziellen Grenzwert von 20 ppm (parts per million) für glutenfreie Lebensmittel nicht überschreitet. Den Caterern werden entsprechende Vorgaben gemacht.
Auf dem Papier sieht es mit glutenfreier Verpflegung im Ganztag bundesweit recht gut aus. Leider gibt es aber nicht selten ein Spannungsverhältnis zur Realität. Alle Bundesländer sind sich grundsätzlich der Thematik bewusst, gestaltet sich die Schulernährung doch so gut wie überall nach den Qualitätsstandards der Deutschen Gesellschaft für Ernährung (DGE). Stellvertretend das Beispiel Rheinland-Pfalz: dort wird in der Theorie alles getan, um Kindern mit Allergien und Unverträglichkeiten eine Teilnahme am Ganztagsessen zu ermöglichen. „Allerdings“, heißt es vom Kultusministerium, „ist es nicht immer in jeder Mensa sicher möglich [...] eine Kreuzkontamination mit Spuren von Allergenen oder unverträglichen Nahrungsmittelbestandteilen völlig auszuschließen.“ (DZG Aktuell 2024) Sprich: eine Garantie auf sicher glutenfreies Essen gibt es nicht. Im Zweifel werden die Eltern selbst für die Verpflegung sorgen müssen.
Glutenfrei als Wettbewerbsnachteil?
Manche Schulen und Caterer verweigern sich aus finanziellen Gründen einem glutenfreien Angebot. „Caterer erzählen unter der Hand immer wieder, dass glutenfrei für sie ein wirtschaftlicher Wettbewerbsnachteil ist“, sagt Gunnar Höckel, geschäftsführender Vorstand der DZG. Das bestätigt auch Marcus Beran, ein prominenter Koch und Gastronom der Glutenfrei-Szene, der im Fränkischen für mehrere Schulen catert. „Die 40 Essen für Allergiker, die ich jeden Tag mache, bedeuten gleich viel Aufwand wie die knapp 700 anderen.“ Dennoch steht für Beran, der selbst an Zöliakie leidet, außer Frage, dass er den Schulen täglich mindestens eine glutenfreie Alternative anbietet.
Die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft hat im Sinne der vielen betroffenen Kinder ein großes Interesse daran, dass glutenfrei möglichst flächendeckend zur Selbstverständlichkeit wird. Sie hat im Vorfeld des Rechtsanspruchs auf Ganztagsbetreuung ab 2026 sämtliche Länder-Kultusministerium angeschrieben und bewusst provokativ um eine Stellungnahme zum glutenfreien Mittagessen im Ganztag gebeten. Die Antworten waren ernüchternd. Die Ministerien ziehen sich weitgehend auf die Aussage zurück, dass Schulessen Angelegenheit der jeweiligen Schulträger und letztlich der Eltern sei. (DZG Aktuell 2024)
Noch sind wir weit davon entfernt, dass glutenfrei auf Augenhöhe mit anderen speziellen Ernährungsformen berücksichtigt wird, wenngleich glutenfreie Essensalternativen in vielen Schulen inzwischen Routine und weitgehend problemloser Alltag geworden sind.
Gerne bietet die DZG interessierten Schulträgern Hilfe an. Es gibt umfangreiches Informationsmaterial und konkrete Unterstützung in Form von Schulungen – online oder in Präsenz. Die Ernährungsfachkräfte vom DZG-Team „Glutenfrei außer Haus“ sind die Ansprechpartnerinnen.
Ein Tipp der DZG: Wenn Schulen neu in glutenfrei-Angebote einsteigen wollen, sind oftmals engagierte Eltern zöliakiebetroffener Kinder bereit zu helfen, indem sie den Prozess einige Wochen begleiten und darauf achten, dass bei der Essenszubereitung und Essensdarreichung Kontaminationsrisiken eliminiert werden. Die Erfahrung zeigt, dass Personal und Hilfskräfte in den Schulen meist dankbar für diese Starthilfe sind.
Fakten zur Zöliakie:
- Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung, die den Dünndarm angreift. Man geht davon aus, dass jeder 100. Mensch in Deutschland betroffen ist. Das Dunkelfeld ist nach wie vor groß. Studien legen nahe, dass drei Viertel der Betroffenen nicht diagnostiziert sind.
- Bei einer Zöliakie reagiert das Immunsystem überempfindlich auf Gluten, ein unter anderem in vielen Getreidesorten enthaltenes Eiweiß. Es kommt zur Entzündung der Darmschleimhaut. Nährstoffe können nicht mehr in ausreichendem Maß aufgenommen werden.
- Die Symptome sind vielfältig. „Klassiker“ sind anhaltende Durchfälle und Bauchschmerzen. Es können aber auch vollkommen anders geartete Symptome sein: Depression, Müdigkeit, Reizbarkeit, Appetitlosigkeit. Bei Kindern äußert sich die Zöliakie häufig durch Wachstumsverzögerung oder Zahnschmelzdefekte. Wegen der Vielfältigkeit möglicher Symptome gilt die Zöliakie auch als „Chamäleon der Medizin“.
Herausforderungen für Betroffene:
- Glutenfreies Essen in der Gemeinschaftsverpflegung (Kita, Schule, Seniorenheim, Betriebskantine, Uni etc.) wird häufig nicht angeboten;
- Kosten für glutenfreie Lebensmittel sind immer höher als für herkömmliche. Anders als in anderen Ländern gibt es für Zöliakiebetroffene keine finanziellen Hilfen;
- Bei ungeplanten Klinikaufenthalten drohen oft Komplikationen;
- Auswärts essen zu gehen (Gastronomie, Hotellerie) ist oft schlicht nicht möglich;
- Viele Betroffene fühlen sich mit ihrer Krankheit nicht ernst genommen und als Mode-Esser verunglimpft.
Die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e. V. wurde 1974 von drei Dutzend Gründungsmitgliedern in Stuttgart ins Leben gerufen. Heute hat sie bundesweit 42 000 Mitglieder, die in etwa 180 Regionalgruppen organisiert sind. Diese Gruppen werden von sogenannten „Kontaktpersonen“ ehrenamtlich geleitet. Diese Kontaktpersonen sind meist langjährig erfahrene Zöliakiebetroffene, die Schulungen bei der DZG durchlaufen.
Die DZG bietet ihren Mitgliedern ärztliche Sprechstunden, Ernährungssprechstunden, umfangreiches Material und Infos zum Thema Zöliakie. Es werden vielfältige Seminare und Kurse ebenso angeboten wie Glutenfrei-Freizeiten für Kinder und Erwachsene. Die DZG versteht sich als Interessensvertretung der Betroffenen und macht entsprechend viel gesellschaftliche und politische Lobbyarbeit.
Literatur:
DZG Aktuell. Mitgliedermagazin der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft (2023). Zwischen Glücksgriff und Resignation.
DZG Aktuell. Mitgliedermagazin der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft (2024). Glutenfei als Standard? Fehlanzeige!
, Landesverband:
Bundesverband, Veröffentlichungsjahr:
2025
